30/03/04

Ciao Silvietta,

scusa il mio lungo silenzio ma ho avuto una forte bronchite con febbre a 39,5. Tutta la mia famiglia è stata colpita: mia mamma, mio papà, mia sorella Veronica (che ha 10 anni come te), mio nonno e mia nonna. Insomma, una strage familiare!

Adesso tutti son guariti meno che la sottoscritta: ho ancora molti catarri e non riesco molto a stare davanti al pc, ma volevo farti un salutino.

Per la webcam: che connessione hai a casa? Un modem da 56k , la linea isdn, l'adsl... Io ho l'adsl che non è collegata al telefono: per questo mi domando come fai a chiamarmi sul pc con un numero telefonico? Vedremo come fare...

Ti invio l'articolo con le correzioni che ho fatto. Ti piace?

Baci,     Michy

 

 

21/03/03

Ciao Silvia, guarda su www.asamsi.org , c'è una sorpresa per te!

Michela

 

20/03/04

Ciao Silvia,

ti mando l'articolo che ho scritto. Aspetto un tuo giudizio spassionato (ed eventuali correzioni) e l'approvazione per la pubblicazione.

Quando ci colleghiamo in video conferenza? Dimmi se puoi martedi alle 18.30

 

Baci,     Michela

 

Testo intervista:

Una bimba davvero "super"

 

Circa un anno fa, navigando su Internet, mi imbattei in un sito particolare che già dal nome sembrava simpatico: SuperSilvia (http://www.supersilvia.it). Cliccai con curiosità sul link e subito mi si aprì una pagina molto colorata e divertente. Leggendo le prime righe scoprii che questo sito era stato fatto quasi completamente da una bambina di soli otto anni, Silvia!

Silvia è una bambina affetta da atrofia muscolare spinale di tipo I. La gravità della patologia non le impedisce però di utilizzare il computer come una vera professionista. Grazie ai particolari ausili hardware e software forniti dal servizio "Progetto handicap e informatica" attuato dal Centro Abilmatica di Cagliari (città dove abita) è riuscita a realizzare un sito Internet completo e ad esprimere la sua fantasia e le sue enormi capacità. Il suo unico movimento residuo, quello della mano sinistra, le consente di utilizzare un mouse apposito ed una tastiera virtuale: con questi strumenti è riuscita a realizzare disegni, programmi e addirittura due piccoli cartoni animati veramente carini disegnati esclusivamente da lei!

Conquistata da questa piccolina così intraprendente, iniziai un’amicizia telematica che mi portò a conoscere una realtà molto diversa dalla mia.

Oggi Silvia ha quasi dieci anni: è collegata ad un respiratore 24 ore su 24 e trascorre gran parte delle giornate a letto in quanto la sua muscolatura non le permette di stare seduta.

Ma non credete che rimanga tutto il giorno senza far niente e ad annoiarsi!!! Questa bimba è molto impegnata:

visto che non può andare a scuola, un'insegnante di sostegno, e a volte le maestre della sua classe, vanno da lei tutti i giorni dalle 9.30 alle 12.30 per farle fare i compiti. Inoltre non manca il contatto con i compagni di scuola: grazie al computer Silvia ha la possibilità di collegarsi con loro in video-conferenza tramite Internet una volta a settimana.

Stranamente le piace studiare (cosa molto rara alla sua età...) ed è anche molto brava: la sua materia preferita è musica, ma anche le altre materie le piacciono molto. Chi la conosce bene dice di lei che è un genietto amante delle buone letture, soprattutto di storie d'avventura e di fantasia.

Dopo lo studio gioca spesso con il suo criceto, sempre che non abbia altri impegni. Le sue amiche infatti vanno spesso a trovarla ed insieme fanno ogni tipo di gioco. Silvia ama guardare i cartoni animati e i documentari in televisione, disegnare al computer, navigare su Internet e rispondere alle tante e-mail che riceve ogni giorno. Il suo sogno è quello di diventare una grande cantante: adora Cristina D’Avena e vorrebbe somigliare a lei. Per questo canta spesso le sue canzoni, da sola o con le amiche: non stupitevi quindi se fra qualche anno troverete i suoi dischi nei negozi!

Tutti i giorni fa 45 minuti di fisioterapia divertendosi un sacco con esercizi di tutti i tipi. E’ importante avere un buon rapporto con i terapisti, e sembra che quella di Silvia sia davvero simpatica. Due volte a settimana poi uno specialista la visita a domicilio e una volta al mese le sostituisce la cannula del respiratore. Infine tutti i giorni un'infermiera va a farle la medicazione.

Il suo unico punto debole è ovviamente sul versante respiratorio: ha un polmone quasi atrofizzato e per questo utilizza il respiratore dall’età di due anni. Fortunatamente Silvia non si ammala spesso, anche perché fa regolarmente il vaccino antinfluenzale oltre agli altri regolari vaccini. La broncopolmonite è sua acerrima nemica, ma con qualche antibiotico l’ha sempre superata senza troppe difficoltà.

Silvia vive con i suoi genitori e suo fratello: mamma Fausta è casalinga, quindi può stare tutto il giorno con lei: insieme giocano, studiano e preparano ottime torte. Quando le giornate lo consentono mamma e figlia escono per fare shopping o andare in chiesa, mentre quando è brutto tempo Silvia gioca al computer o guarda le videocassette con papà Pino o con suo fratello maggiore Federico.

Parlando con Silvia non sembra di parlare con una bambina di soli dieci anni in quanto è molto matura, conosce un sacco di cose ed esprime i suoi pensieri in modo diretto e preciso. È consapevole della sua malattia ma non ne fa una tragedia, anzi, è lei per prima che dà forza chi le sta intorno.

Navigando sul suo sito ha trovato una pagina che riporta i commenti di tutti visitatori. Sembra incredibile, eppure è visitato da gente di tutta Italia: bambini, insegnanti, associazioni, semplici curiosi che lasciano un messaggio di ammirazione o di incoraggiamento.

Personalmente sono sempre stata convinta che la forza d’animo vada in senso inversamente proporzionale alla forza fisica, anche se questo mio concetto non è condiviso da tutti. Ritengo che solo chi ogni giorno si scontra con una realtà difficile (spesso inimmaginabile dai più) sia capace di “andare oltre” e vedere il bicchiere mezzo pieno senza compatirsi o piangersi addosso. Questa bimba è una conferma ai miei pensieri e non posso che augurarmi di incontrare tante altre persone come lei.

Quando ho chiesto a Silvia di poter scrivere questo articolo, ha accettato subito con entusiasmo e mi ha pregato di lasciare questo messaggio a tutti gli amici che lo leggeranno: “voglio dire la vita è bella è bisogna viverla così”.

 

 

12/03/04

Che bel disegno che mi hai mandato! Sai che io adoro disegnare? Come scuole superiori ho fatto l'istituto d'arte e poi Beni Culturali all'università, anche se poi ho lasciato questo ramo per iscrivermi a Biologia.

Io ho la sma 2 e uso un respiratore solo di notte. Il giorno posso farne a meno, anche se ogni tanto lo uso un'oretta dopo pranzo. D'inverno non esco molto di casa perchè ho paura di ammalarmi: anche per me è pericolosa la broncopolmonite e quindi dico sempre ai miei amici di non venire a trovarmi se hanno il raffreddore o il mal di gola.

Volevo sapere dai tuoi genitori se sono soddisfatti del servizio sanitario di Narcao: da quello che mi racconti mi sembra sia buono e che non ti facciano mancare le cure.

Puoi stare seduta? Io si ma con il busto perchè ho una grave scoliosi non operabile. Va beh, tanto non mi dà fastidio!

 

Baci,     Michela

 

 

11/03/04

Ancora qualche domanda, poi basta...

 

Cosa fai di solito con mamma? Con papà? Con Federico?

Fai spesso delle visite specialistiche? Cosa ti dice il dottore?

Puoi mandarmi un tuo disegno da pubblicare?

 

Baci,     Michela

 

 

10/03/04

ciao Silvia,

anche io per scrivere uso una video tastiera, che coincidenza!

Continuiamo con le domande:

 

Qual è la tua cantante preferita? Vorresti assomigliare a lei?

Qualche volta canti (da sola o con le amiche)?

Ti piace fare fisioterapia? Quali esercizi fai?

Ti ammali mai? Quale malattia temi di più? Es. febbre, bronchite, varicella...

Cosa fai per guarire presto?

Cosa vorresti dire a chi leggerà il tuo articolo sul giornalino?

 

Baci e a presto,

Michela

 

 

06/03/04

Cosa fai insieme alle tue amiche? Vengono spesso a trovarti?

Guardi la tv? Qual è il tuo programma preferito?

Navighi su Internet?

Come fai ad usare il computer? Fai tutto da sola?

Cosa vorresti fare da grande?

Puoi collegarti di via Internet con la tua classe? Cosa vedi?

Fai fisioterapia? Quando?

 

Ciao, Michela

 

04/03/04

Che lavoro fanno i tuoi genitori?

Quanti anni ha Fausto? E' il tuo fratello?

Ti piace studiare? Sei brava? Qual'è la tua materia preferita?

Qual'è il tuo gioco preferito?

Ti piace la tv? Cosa guardi?

Ti piace leggere? Quale genere di libro?

 

Ho iniziato a scrivere l'articolo, spero che venga un bel lavoro. Appena l'avrò finito te lo farò leggere. Prossimamente farò altre domande sia a te che ai tuoi genitori.

 

Ciao a presto, Michela

 

 

04/03/04

Benissimo!!!

Cominciamo:

 

quanti anni hai?

descrivi brevemente la tua famiglia

vai a scuola o studi a casa?

hai animali? quali? giocano con te?

parlami dei tuoi amici

 

Per ora basta così. Poi ti farò altre domande.

Ciaooo!    Michela

 

 

03/03/04

Cara Silvia,

sono Michela, quella della torre di Pisa, ricordi?

Come stai? Io ho avuto da poco l'influenza ma ormai sono guarita e adesso tornerò a studiare per un esame universitario di scienze.

Ti scrivo perché vorrei chiedere il tuo aiuto: devi sapere che da poco tempo sono diventata redattrice del giornalino ASAMSI (non so se conosci questa associazione che si occupa di raccogliere soldi per finanziare la ricerca medica sulla nostra malattia. Il sito è www.asamsi.org ). Vorrei, se ti piace la mia idea e se i tuoi genitori sono daccordo, scrivere un articolo su di te da pubblicare sul prossimo numero o su quello dopo.

Se accetti ti farò alcune domande tipo: cosa fai durante la giornata, chi sono i tuoi migliori amici, cosa guardi in tv....

Magari potrei fare delle domande anche ai tuoi genitori se hanno voglia di rispondere.

Allora, vuoi farti "intervistare"?

 

Baci,    Michela